Mi az a POTS, és miért fontos tudni róla? A POTS megértése segíthet a betegek számára abban, hogy jobban kezeljék a tüneteiket és javítsák életminőségüket.
A POTS a diszautonómia nevű rendellenességek egyik típusa, amely az autonóm idegrendszer működési zavarával jár. Ez az idegrendszer felelős számos automatikus testi funkció szabályozásáért, például a vérnyomásért, a szívritmusért, az erek és a pupillák méretéért, az emésztőrendszer mozgásaiért, a testhőmérséklet szabályozásáért és részt vesz a testhelyzet-változáskor bekövetkező adaptációkban (pl. ortosztatikus válasz). Ha az autonóm idegrendszer valamilyen oknál fogva károsodott vagy nem működik megfelelően, az különböző tünetek sokságát okozhatja.
A POTS egyik legfőbb jellemzője az ortosztatikus intolerancia, amely azt jelenti, hogy a tünetek súlyosbodnak, amikor a beteg függőleges testhelyzetbe kerül. Normál esetben, amikor valaki ülő helyzetből feláll, az erek összehúzódnak, hogy a vér egyenletesen oszoljon el a testben. POTS esetén azonban ez a mechanizmus nem működik megfelelően, így a vér a lábakban és a hasi területen reked, miközben az agy és a szív kevesebb vért kap. Ennek következtében szédülés, bizonytalanságérzet, sőt akár ájulás is előfordulhat.
POTS előfordulása
Bár nincsenek pontos adatok, hiszen a kutatások jelenleg is folynak a POTS nem számít ritka betegségnek. Prevalenciája a fejlett országokban 0,2% és 1,0% között mozog, az Egyesült Államokban legalább 500 000 eset, de a pontos előfordulási arány ismeretlen, mivel sok esetet nem diagnosztizálnak. A betegség mindenkit érinthet, de leggyakrabban a 15 és 50 év közötti nőknél fordul elő, akik az esetek körülbelül 80-94%-át teszik ki. A tünetek megjelenése legtöbbször serdülőkorban kezdődik, a leggyakoribb életkor 14 év. A később előforduló POTS kialakulását gyakran immunológiai stresszorok, például vírusfertőzések (Covid 19; Mononukleózis), védőoltások, trauma, terhesség, műtét vagy pszichoszociális stressz előzik meg.
A POTS gyakran társul más állapotokkal, például krónikus fáradtság szindrómával (ME/CFS) és Ehlers–Danlos-szindrómával vagy hízósejt aktivációs szindrómával (MCAS)
POTS és Életminőség
A POTS alapjaiban változtatja meg az egyén és a családja életét. Bár kívülről sokan egészségesnek tűnnek, a valóságban a tüneteik gyakran rendkívül megterhelőek és életük minden területére hatással vannak. A kutatások szerint egy POTS-szal élő személy háromszor több energiát használ fel álló helyzetben, mint egy egészséges ember, ami miatt a legegyszerűbb mindennapi tevékenységek – például az étkezés vagy a zuhanyzás – is kimerítőek lehetnek, és jelentős tünetfokozódást okozhatnak. A kimerültség gyakran szédüléssel és ájulásos epizódokkal társul, ami miatt az érintettek nem tudnak hosszabb ideig állni, és még az olyan alapvető tevékenységek is rendkívül megterhelővé válnak, mint a munkavégzés, a házimunka vagy a társasági élet. Az életminőségromlás megegyezhet a pangásos szívelégtelenséghez, szklerózis multiplexhez, vagy a Parkinzon-kór korai szakaszához.
Az egyik leggyakoribb és legnehezebben kezelhető tünet a folyamatos kimerültség, melyt sokan úgy írnak le, mintha állandó influenzájuk lenne, mások pedig minden reggelt egy kimerítő másnapossághoz hasonlítanak – anélkül, hogy az előző nap bármilyen okot adott volna rá.
A folyamatos tünetek és az ezekből fakadó aktivitáscsökkenés sok esetben elszigeteltséghez vezet. Az érintettek gyakran szoronganak, hiszen a betegségük láthatatlan. A társadalmi meg nem értés és az ebből fakadó stigma – például az a tévhit, hogy „csak lusták” vagy „nem is próbálnak jobban lenni” – további mentális terhet ró rájuk.
A betegség munka- és tanulási környezetben is jelentős akadályokat állít. Sokan kénytelenek részmunkaidőben dolgozni, távmunkára váltani, vagy akár teljesen felhagyni a hagyományos munkavégzéssel. A diákok számára komoly kihívást jelenthet a hosszú órákon át tartó ülés, az állandó koncentrációt igénylő tanulás vagy a vizsgákon való helytállás.
A mozgás paradox hatása szintén kritikus tényező a POTS-szal élők számára. Bár a testmozgás segíthet a tünetek enyhítésében és az állóképesség javításában, a hagyományos edzésformák – például a magas intenzitású kardió vagy az álló helyzetben végzett gyakorlatok – gyakran csak rontanak az állapoton. A POTS-os betegeknek gyakran fokozatos, egyénre szabott edzéstervet kell követniük (úszás, reform-pilates).
A társadalmi megértés és az orvosi tájékozottság hiánya tovább nehezíti az érintettek helyzetét. A megértő közösség, a tudatos életmód és a személyre szabott kezelés azonban segíthet abban, hogy a POTS-szal élők is megtalálják a saját útjukat egy teljesebb élet felé. Elindult a POTS támogatói Facebook csoport!